177. Enfermedad RENDU-OSLER WEBER o HHT
Un amigo afectado por esta enfermedad me pasa esto, por si podemos ayudar, es sólo firmar. A ver si consiguen algo más de interés para una de esas enfermedades raras.
Necesitan investigación, y para eso, hacen falta fondos, ya sabemos.
Enfermedad RENDU-OSLER WEBER o HHT
Le pregunté qué era, puesto que no había oído nunca hablar de ella, la padece él personalmente, (por eso me envió en link), y esto me explica:
Se caracteriza por epistaxis nasales. Puede haber Malformación Arteriovenosa (MAV) cerebral e
También puede haber angiomas en aparato digestivo.
Yo tengo tres o cuatro en pulmón, pero tan pequeñas que de momento no se embolizan.
De momento, tenemos tratamientos sintomáticos, y algún medicamento huérfano para paliar los síntomas
Lo que hace falta sobre todo es investigación. Hay una Dra. Bióloga en el CIB del CSIC, y actualmente dos laboratorios con investigación en fármacos, uno en fase II y otro en fase III, pero poca cosa y no avanza mucho.
CÓMO AYUDAR
Desde la web de Cinfa hay un programa de votaciones para proyectos específicos de enfermedades.
Enlace para votar nuestro proyecto HHT:
https://lavozdelpaciente.
El proceso es muy sencillo: tras indicar un número de teléfono, se recibe un código de verificación que es necesario introducir para que el voto quede registrado correctamente.
¡¡Ayúdanos a conseguir que se haga realidad!!
Muchas gracias.
La Asociación HHT España
PD.
Yo ya he votado.
Como tengo 2 teléfonos, pues dos votos. Si tenéis más móviles en casa, pues podéis hacerlo más, es un voto por teléfono.
Ahora mismo tienen 1.733 votos de 1.941 veces que se ha visto la página (imagino que esas 200 sin votar será gente que ya lo ha hecho y ha vuelto). De los proyectos que hay, el que lleva más votos son 3.207 pero el segundo ya baja a 2.627 y de ahí abajo…
No sé qué baremos seguirá Cinfa para los resultados, pero yo espero que ayude y que los que recibís este mail deis otro empujoncito a esta gente, y si además lo difundís y compartís, la buena obra seguirá creciendo.
PD.
J, ya me dirás si se ha notado algo el incremento de votos, que doy por hecho que aquí hay gente guapa, no de esos poco solidarios…
(¡¡¡Pasaré lista, no me hagáis quedar mal, bandidos!!!)
¡¡Venga a votar y a generar más votos!!!
Que es para algo de salud, no para politicuchos de mano a la egipcia…
¡¡A FIRMAR TODO EL MUNDO !!
